Citizen Science – ‘Je wordt een onderdeel van de groep’

Waarmee Van Leersum een bruggetje maakt naar de hoofdmethode die zij en haar team gebruiken bij Topfit Citizenlab: burgerwetenschap of ‘Citizen Science’.

‘Burgerwetenschap is niet één methodiek – het brengt verschillende manieren van werken samen, afhankelijk van wat er nodig is. Enerzijds gaat het natuurlijk over het teweegbrengen van een gedragsverandering (Gedrag & Empowerment), maar om dat te kunnen doen betrekken we de mensen om wie het gaat in het onderzoek én laten we ze ook nog eens mee ontwerpen (Participatie & Co-creatie). En dan heb je nog de manier waarop je de omgeving van samenwerking en experiment inricht (Experimenteeromgevingen). Dit alles verandert per situatie, waardoor je burgerwetenschap ook niet in één definitie kan vangen.

Wij zien het als ‘het doen van onderzoek dat deels of geheel door niet-professionele wetenschappers, zoals burgers en zorgprofessionals, wordt gedaan’. Strikt genomen: als ik ziek zou zijn en als cliënt mee zou doen aan onderzoek, is er ook sprake van citizen science. Zo ‘vrij’ of rekbaar is het.

Hoe burgerwetenschap er in de praktijk uitziet? Een goed voorbeeld is een project in een wijk in Almelo, op initiatief van een inwoner. De vraag was: hoe kunnen we de wijk leefbaar houden? Met als hogere doel langer gezond en gelukkig thuis blijven wonen. Het kernteam bestond uit de gemeente, GGD, een ZZP’er die gespecialiseerd is langer thuis wonen en ik als onderzoeker. En daaromheen een actieve schil met een fysiotherapeut, een wijkcommissie, de kerk en een groep inwoners die meedacht en mee de straat opging om gesprekken met andere inwoners te voeren.

Een van hen bood vervolgens aan om interviews te coderen voor onderzoek. Dat is een van de voordelen van burgerwetenschap: er is vaak spontane bijvangst. Dat maakt het heel leuk. En na ‘normaal’ onderzoek horen burgers vaak niets of weinig, nu wel. Dat maakt het voor hen ook leuk.

Maar, zo eerlijk moet ik ook zijn, het is als onderzoeker soms ook wennen. Normaalgesproken probeer je als onderzoeker een project en de omgeving zoveel mogelijk te controleren. Nu moet je veel flexibeler zijn. Heel praktisch: de eerste afspraak voor het project in Almelo hielden we op de UT in Enschede, maar dat voelde onnatuurlijk, klinisch. Nu spreken we altijd af in het buurthuis in Almelo, je wordt een onderdeel van de groep.’

Zelfregie
Dat neemt niet weg dat er heel goed gekeken wordt naar de ‘experimenteeromgeving’ en het gebruik van technologie – noem het de onderzoeksomstandigheden. Zo stond Topfit Citizenlab met een bus op de markt in Enschede om met diabetici van gedachten te wisselen en samen onderzoek te doen; zijn mantelzorgers heel blij met digitale hulpmiddelen, omdat ze dat tijd scheelt; werken zorgprofessionals graag in digitale co-working omgevingen, maar diabetici niet; en delen reumapatiënten al hun data met elkaar en de onderzoekers, wat zorgt voor innovatie en een saamhorigheidsgevoel geeft.

Ook wordt er gewerkt met gedragsveranderingsmethoden (in combinatie met technologie) om burgers zelfredzamer wat hun eigen gezondheid en geluk betreft te maken. Zo is meneer Dag in dit filmpje over langer thuis wonen enthousiast over de aanvullende persoonlijke begeleiding via een tablet; het geeft hem meer zelfregie, het geeft hem iets te doen en een gevoel van veiligheid. Het kan ook ruzie tussen oudere echtparen voorkomen, omdat de onpartijdige tablet een seintje geeft dat medicijnen moeten worden ingenomen. En sommige zorgbehoevenden voelen zich simpelweg minder alleen, als ze ‘mee-onderzoeken’.

En wij krijgen feedback, waardoor onze aanpak steeds beter wordt. Het mes snijdt aan twee kanten.’